SOCIEDAD
GONZALO, UNA GRAN HISTORIA DE SUPERACIÓN

GONZALO, UNA GRAN HISTORIA DE SUPERACIÓN

Hace unos meses salió a luz, una historia de vida de resiliencia. Gonzalo tiene 26 años y nació en Rosario. Al momento de su nacimiento fue diagnosticado con síndrome peroxisomal, que afecta el hígado, los riñones y la mielina, a causa de esto último, al poco tiempo desarrolló sordoceguera, su capacidad visual y auditiva fue disminuyendo gradualmente, hasta perderlas por completo. María Laura Tommei, su madre, cuenta que en un principio los pronósticos médicos eran muy malos, pero luego de realizar un viaje a Barcelona en 1996, donde realizó un tratamiento pudo superar ampliamente estás expectativas médicas.

La sordoceguera es definida como la pérdida parcial o total de las capacidades perceptivas relacionadas con la visión y la audición. Están identificadas 80 posibles causas de sordoceguera, 70 de ellas son enfermedades raras, pero también existen circunstancias médicas como problemas en el embarazo, en el parto, prematuridad, derrames cerebrales; también diferentes tipos de accidentes pueden afectar y comprometer de manera irreversible los órganos y estructuras vinculados a la visión y la audición.

Como consecuencia impacta directamente en la vida diaria de las personas y en sus habilidades necesarias, para el desempeño de una vida autónoma, ya que el acceso a la información y la movilidad se encuentran restringidos, requiriendo servicios especializados y métodos propios de comunicación, cuyo aprendizaje dependerá del momento en que hayan aparecido los síntomas. En el caso de Gonzalo ha sido más complejo, debido a que comenzaron antes del aprendizaje total del lenguaje, con lo que el tacto se convirtió en el canal principal de comunicación, que le permite a él y demás personas afectadas conocer el mundo, orientarse en el espacio para desarrollar sus actividades, reconocer a otras personas y también objetos.

Su madre cuenta que su condición lo llevó a desplegar otras capacidades, reconoce a las personas a través de los olores y el tacto, en su hogar prefiere andar descalzo para reconocer las texturas del piso y orientarse. “Te toca las manos y sabe quién es. Hasta sabe si es una persona joven o mayor”.

Usa sus manos para explorar y aprender. Con sus gestos y sonidos se hace entender, algunas cosas las puede expresar mediante la lengua convencional, ya que son recuerdos de cuando tenía restos auditivos.

María relata que Gonzalo es muy sociable y lleva adelante una vida muy activa. Antes de la pandemia del Covid 19 se levantaba a las 8 hs, ya que asistía a un centro educativo terapéutico, luego iba al gimnasio a entrenar y en las tardes hacía natación, sin embargo las restricciones sanitarias alteraron su rutina, aunque no su voluntad, ya que pide salir constantemente, por lo que han armado una rutina de ejercicios para hacer en casa. “Le encanta estar con otras personas. Estar rodeado, compartir almuerzos familiares con mucha gente, ir a un bar a sentarse a tomar una coca y a comer un ‘carlito’”.

Su madre remarca que es una persona feliz. Habla con orgullo de la capacidad de superación de su hijo y destaca la importancia de una sociedad que tenga una mirada más empática, para evitar las dificultades a las que tuvo que enfrentarse al querer anotarlo en la escuela, lo que la llevó a crear el centro terapéutico “Mi Lugar en Rosario”. “Todos tenemos los mismos derechos y ellos necesitan que se los vean como a alguien más y que se los considere al momento de generar políticas”, sostiene.

María, junto a otros familiares de personas con sordoceguera y un grupo de profesionales, han desarrollado un proyecto de ley sobre el reconocimiento de la condición de sordoceguera y discapacidad múltiple como discapacidades únicas, el mismo fue presentado el pasado 28 de junio ante la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).

El proyecto consta de ocho artículos y un glosario, tiene como finalidad facilitar la inclusión de personas con sordoceguera y/o discapacidad múltiple en el país.

Imagen destacada: Gonzalo acompañado con su madre, llevando su bastón en la vía pública. Foto: Infobae

Sol Carrizo

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